潜在性二分脊椎症の疑いから受診まで

【ツマ】

二分脊椎症。

この病気を知ったのは、2017年の夏のことだった。

お風呂上がり、次男の肌に保湿剤をヌリヌリしていたところ、肛門の上に見つけた小さな穴。

「二つ目の肛門？」

なんて軽い気持ちで捉えていたのだけど、twitterでそのことについて呟いたところ、「もしかしたら二分脊椎症という病気かもしれませんよ」と、リプライ（返信）をもらったのでした。

「二分脊椎症」という聞きなれない言葉。夫にも話してさっそくネットで調べてみたところ、脳神経の病気で、症状としては排尿障害や排便障害、ひどいと下半身麻痺が引き起こされる可能性もあるという記事を読み、不安になって病院を受診することにしました。

これが8月末のこと。

産まれる前のエコーでも、産まれたあとの1か月、3.4か月、6.7か月健診でも何も言われたことはありません。私が気付かなければ見過ごしていたレベルのもの。医者が何も言わないなら違うのではないか、という淡い期待のもと、近所の小児科に連れて行きました。

医師からは

「ネットで調べたの？」

と。そうですと答えると、

「二分脊椎症かどうかは大きな病院で検査しないと分からない。近くの総合病院に専門の先生がいるから、紹介状を書くよ」

と言われました。

総合病院の混雑もあり、紹介状をもって受診できることになったのは、1か月後、9月末のことでした。

総合病院には私一人で行きました。

小児脳神経外科、という科。初めて来ましたし、その存在も初めて知りました。

専門の先生に診てもらえれば、ひとめで病気か否か分かるのではと思っていたのですが、そこで医師に言われたのは、

「きちんと調べるためには、CTとMRIをとらないといけない。一泊二日の検査入院になる。CTとMRIをとるには、全く動かないようにする必要があるので、鎮静剤で眠らせる必要がある。検査を受けるかどうか、ご家族で相談して、また次回の診察の時までに決めてきて」

とのこと。

検査入院。

なんだか大変なことになりそうだ、と思いました。

何より、ゼロ歳児にCTやMRIという大掛かりな検査をすることにためらいもあり、また鎮静剤による副作用も気になりました。

「仮に検査をしない場合は経過観察をすることになるのでしょうか。その場合はいつまで？」と聞くと、医師からは「15歳までかな」と言われました。

その途方もない年数に、私の中では「検査を受けよう」という気持ちがほぼ固まりました。仮に病気なら、処置も早い方がいいだろうという気持ちもありました。

夫に相談したところ、夫も同じ気持ちでした。

念の為お互いの親にも聞き、私達の決断に異論はないことを確認しました。

10月、再度受診し、検査を受けることを伝えたものの、CTとMRIは順番待ちの状態。最短で年明け、1月末に検査を受けられることになりました。

続く